Kunskap om smittfri hiv – vilken betydelse har det för kvinnor som lever med hiv?

Måndagen den 6 maj kom Ewa Carlsson-Lalloo till kunskapsnätverket för att berätta om sin avhandling ”Sexuality in women living with HIV”. Huvudfrågan för temakvällen var huruvida kunskap om smittfri hiv påverkar kvinnors sexualitet och självkänsla.

Ewa Carlsson-Lalloo är från början sjuksköterska, men har sedan några år tillbaka även forskat på kvinnor och hiv. Just nu är hon anställd på KCSH (Kunskapscentrum för sexualitet och hälsa) i Göteborg, där hon arbetar med hiv och SRHR (Sexuell och Reproduktiv Hälsa och Rättigheter). Hon började föreläsningen med att berätta att det är speciellt att få prata med målgruppen kvinnor som lever med hiv om sin forskning, som handlar om just kvinnor som lever med hiv. I vanliga fall föreläser hon oftast för personer inom vården. Hennes generella intryck är att grundkunskapen om hiv är låg i det svenska samhället.

Hiv i dag
Ewa pratade kort om hiv ur ett globalt perspektiv, och påpekade att många av de 37 millioner människor som lever med hiv i dag är kvinnor och barn. Detta tror hon handlar mycket om kvinnor och barns begränsade rättigheter till sin egen kropp och sexualitet.

Av personer som lever med hiv i Sverige är 61% män och 39% kvinnor. Det finns dock inte utrymme att registrera andra kön i hivstatistiken, vilket Ewa anser vara en brist. Enligt forskning är det troligen så att ungefär 2% av personer som lever med hiv i Sverige inte definierar sig som varken man eller kvinna.

Att förhålla sig till smittskyddslagen
Ewa pratade även om smittskyddslagen och det faktum att alla personer som lever med hiv i Sverige måste förhålla sig till denna. Hon skiljer tydligt på det att ”följa” och det att ”förhålla sig till” smittskyddslagen. Till exempel är det så att läkare kan rekommendera kvinnor som önskar bli gravida att ha sex utan kondom även fast smittskyddslagen ålägger personer som lever med hiv att använda kondom.

Ewa tycker, i likhet med Posithiva Gruppen och kunskapsnätverket, att lagens skrivning om kondomanvändning är problematisk och kontraproduktiv. Hon berättade därför med glädje att det inom kort kommer komma två nya smittskyddsblad (informationsblad om hiv utgivna av smittskyddsläkarföreningen, som även talar om vilka förhållningsregler som gäller). Ett av de nya smittskyddsbladen kommer riktas till personer som är välbehandlade (personer som lever med smittfri hiv) och i detta blad har formuleringen om kondomanvändning tagits bort.

– Nästa steg är att bli av med informationsplikten, sade Ewa.

Ändringarna i smittskyddsbladen hänger delvis ihop med att del två av ”PARTNER”-studien nyligen publicerats. Studien slår återigen fast att välbehandlat hiv inte kan överföras vid sex. Du kan läsa de senaste resultaten från PARTNER 2-studien här.

Amning – varför tillåts inte det?
På tal om förhållningsregler för personer som lever med smittfri hiv är det även relevant att lyfta frågan kring amning. I dag får inte kvinnor som lever med hiv i Sverige amma sina barn oavsett om de har omätbara virusnivåer eller inte. Varför är det så? Ewa förklarade att det har gjorts relativt lite forskning på amning bland kvinnor som lever med hiv i västvärlden. Dock har man sett att T-cellerna i bröstmjölk ser annorlunda ut, och att hivviruset replikeras lättare i bröstmjölk. (Det finns dessutom forskning som visar att barn som ammats när mamman ätit hivmediciner själva kan utveckla resistens mot hivmediciner. Läs mer här.)

Ewa tycker dock det är problematiskt att man inte förklarar för kvinnor som lever med hiv varför man inte bör amma. Att amning blir en icke-fråga kan dessutom göra att kvinnor som väljer att amma trots rekommendationerna inte vågar vara öppna med det och i slutändan inte får rätt vård och stöd. Ewa berättade att man i Storbritannien valt en annan strategi: även fast rekommendationen också där är att avstå från amning, finns fortfarande information och riktlinjer kring hiv och amning tillgänglig för den som ändå väljer att amma. Du kan se exempel på informationsmaterialet här.

Dubbla känslor i samtal med patienter
När Ewa började berätta mer konkret om sin forskning kring kvinnor och hiv, inledde hon med att berätta om sin personliga erfarenhet som sjuksköterska. Å ena sidan finns smittskyddslagen som inskränker kvinnors sexualitet genom t.ex. kondomanvändning. Ewa lägger till att den svenska lagen i internationell kontext är hård. Å andra sidan finns en uppmaning från kollegor inom hivvården att ”fokusera på det positiva” som t.ex. att kvinnor numera kan skaffa barn och leva som alla andra. Ewa tyckte att hon som vårdpersonal gav dubbla besked till sina kvinnliga patienter, och det kändes inte alls bra. Det var så hon började intressera sig för de frågor hon forskat på.

Forskningen kring hiv, sexualitet och graviditet
När Ewa letade efter forskning kring kvinnor som lever med hiv och hur hiv påverkar sexualitet och graviditet, hittade hon internationell forskning som slår fast att hiv påverkar graviditet och kvinnors sexualitet negativt. Hon hittade dock inga svenska studier, förutom en liten kvalitativ studie genomfört av sexolog Kalle Norwald (du kan läsa den här).

Först gjorde Ewa en litteraturstudie som omfattade relevant forskning från västvärlden. Resultatet av litteraturstudien var att kvinnor som lever med hiv upplever hiv som en börda, men att bördan inte är konstant. Några kvinnor beskrev en känsla av förlust av sexualitet och valmöjligheter, t.ex. möjligheten att ha en ”normal” graviditet. Å andra sidan var en faktor som gjorde det lättare att leva med hiv just att få barn.

Efter att ha gjort litteraturstudien valde Ewa att göra en egen kvalitativ studie, som hon i avhandlingen omtalar som ”Study 2”. I sin studie intervjuade hon 18 hivpositiva kvinnor, varav 14 hade varit gravida. Kvinnorna hade totalt 29 barn varav 15 var födda med hiv.

Föreställningar om smittsamhet
Ett av resultaten från Ewas kvalitativa studie var att föreställningen om smittsamhet påverkade kvinnorna på olika sätt. Alltså är det inte virusnivåer i sig som påverkar kvinnors självkänsla utan föreställningen om att man är smittsam. Ett liknande resonemang finns i partnerstudien, där man frågat patienter hur man skattar sina egna virusnivåer. Personer som lever med hiv skattar sig generellt som ”mer smittsamma” än de faktisk är, berättade Ewa. Ewa tillade dessutom att när hon är ute och föreläser så pratar hon – i likhet med kunskapsnätverket och Posithiva Gruppen – om överföring (av hiv) hellre än smittsamhet. Eftersom kvinnorna i undersökningen använde ordet smittsamhet när de pratade om sig själva valde Ewa dock att använda ordet även i studien.

För att bryta med denna – oftast falska – föreställning om smittsamhet, behöver man arbeta på två områden: med sig själv och med samhället i övrigt. Enligt Ewa är kunskap om smittsamhet och smittfri hiv det som behövs för att bryta föreställningen. Tyvärr räcker det inte att kvinnor själva har kunskap om smittsamhet och smittfri hiv, fast detta enligt forskningen får kvinnor att göra mer medvetna val och beslut. Kvinnorna är även beroende av att omgivningen också har kunskap

– Jag kan veta allt om hiv, men om den man samtalar med inte har kunskap blir det som att prata med en vägg. Man är helt beroende av att andra har kunskap, säger Ewa.

Kunskap ger makt(positioner)
Kanske viktigast är att hivvården har kunskap, men Ewa varnade för att det även kan bli så att hivvården får en maktposition gentemot personer som lever med hiv, då dessa blir beroende av att hivvården har uppdaterad kunskap om smittsamhet och smittfri hiv. Den informationen man får från vården tar man till sig, kanske speciellt när man precis fått sin diagnos. Många kvinnor har till exempel fått beskedet att ”du är i en kris, berätta inte för så många nu”, varpå några tolkat detta som att de inte borde berätta för någon alls. Ett antal kvinnor som deltog på temakvällen intygade att hivläkares gamla rekommendationer och uppmaningar nästan ”etsat sig fast” trots att uppdaterad kunskap tillkommit senare. Detsamma gäller oupplysta kommentarer från kollegor och andra. Gruppen konstaterade att ord är makt och att kunskapslösa kommentarer kan vara förödande för personer som lever med hiv.

Men hur gör man då, för att öka sin egen och andras kunskap? Ewa påpekade att det inte borde vara personer som lever med hiv som själva måste upplysa vårdpersonal och andra om vad det innebär att leva med smittfri hiv. Bland deltagarna yttrades en rädsla för att tvingas till ”barrikaderna” om man väljer att vara öppen med sin hiv. Ett alternativ till att ta alla strider själv är att engagera sig i en hivorganisation, och på det sättet även träffa andra kvinnor som lever med hiv. Forskningen visar att män får information och kunskap snabbare än kvinnor, berättade Ewa, vilket i sig kan hänga ihop med att fler män engagerar sig i organisationerna jämfört med kvinnor.

Rätten till information
Sammanfattningsvis sa Ewa att den negativa påverkan av hiv kan balanseras av resurser. Ett exempel på en resurs är att få kunskap om smittsamhet. Kvinnor som lever med hiv är beroende av kunskap, inte bara sin egen, utan i samspel med andra människor. Ewa tycker dessutom att de som arbetar kliniskt måste arbeta utifrån ett rättighetsperspektiv, också när det gäller rätten till information. Bland annat arbetar hon och andra nu med att ta fram information om amning.

Se inspelningen av Ewa Carlsson-Lalloos föreläsning här: